La sclerosi multipla non è solo una malattia neurologica. È una condizione complessa, che impone un percorso di cura articolato e multidisciplinare. “È una malattia complessa, che, oltre all’assistenza sul fronte neurologico, richiede la cura di numerosi altri aspetti.” Ma in Italia, chi convive con la SM spesso si ritrova da solo a fronteggiare un sistema sanitario frammentato e insufficiente.
Secondo il nuovo Barometro SM e patologie correlate 2025, presentato oggi da AISM a Roma, il 78% delle persone con sclerosi multipla segnala almeno un bisogno assistenziale non soddisfatto, mentre circa una su tre ne accumula tre o più, senza ottenere risposte adeguate.
Sono numeri che raccontano una realtà fatta di invisibilità e mancanza di servizi. Le persone affette da SM in Italia sono circa 144 mila, e i sintomi della malattia – spesso non visibili – richiedono un approccio complesso e integrato. Oltre la metà dei pazienti, il 52,3%, ha necessità di accedere ad almeno cinque servizi differenti per la gestione quotidiana della propria condizione. Tuttavia, questi servizi sono spesso frammentari, poco accessibili o del tutto assenti.
Tra le aree più critiche spicca l’assistenza psicologica: il 73,9% di chi ne ha bisogno denuncia gravi difficoltà ad accedervi, oltre il 20% non riesce proprio ad ottenere supporto. Non va meglio con la riabilitazione: il 65% dei pazienti segnala ostacoli, e quasi un quinto (19,1%) è completamente escluso da percorsi terapeutici fondamentali.
Anche l’assistenza a domicilio mostra forti disuguaglianze. Il 70% delle persone con disabilità grave derivante dalla SM necessiterebbe di questo tipo di supporto, ma solo il 38% si dichiara soddisfatto dell’assistenza ricevuta. Ancora peggiore la situazione per chi ha disabilità moderate o lievi, spesso del tutto trascurate.
Le carenze del sistema pubblico costringono molti a rivolgersi al privato, con un carico crescente sulle famiglie. “Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone”, ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, lanciando un appello per rafforzare i percorsi di presa in carico personalizzati e multidisciplinari. “Dobbiamo rendere pienamente operativi i Pdta, rafforzare la rete dei Centri sclerosi multipla, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della disabilità”, ha concluso.
Famiglie sotto pressione: fino a 14mila euro l’anno per la SM
Oltre all’impatto sanitario, la sclerosi multipla pesa fortemente anche sul piano economico. Il 10% delle famiglie italiane coinvolte nella gestione quotidiana della malattia sostiene costi superiori a 14 mila euro l’anno. Lo rivela ancora una volta il Barometro AISM, che mette in luce la fragilità economica del sistema di supporto.
Uno dei nodi critici è l’accertamento dell’invalidità: il 72% dei pazienti segnala che nelle commissioni non era presente un neurologo esperto, con il risultato che il 57,3% ha percepito una scarsa conoscenza della patologia e il 61,8% la sottovalutazione dei sintomi invisibili. Una catena di errori che si riflette sull’accesso a servizi, benefici e contributi economici.
Più del 70% di chi ha richiesto supporto economico afferma di non averlo ricevuto. Così, nel 55,2% dei casi, le famiglie sono costrette a gestire in autonomia anche l’assistenza domiciliare, spesso facendo ricorso a caregiver familiari o a figure private, con costi altissimi e non sostenibili nel lungo periodo.
Lavoro, stigma e perdita di reddito: un impatto da 2,5 miliardi
La malattia colpisce anche il mondo del lavoro. Il 50% delle persone con SM attive professionalmente teme di perdere l’impiego, a causa dell’impossibilità di conciliare orari, carichi e ritmi con una patologia cronica e spesso invalidante. Il rischio di esclusione dal mercato si estende anche ai caregiver, che rinunciano o riducono l’attività lavorativa per prendersi cura dei propri cari.
L’impatto economico complessivo è enorme: la perdita di occupazione di pazienti e familiari genera una perdita stimata di 2,5 miliardi di euro di PIL. Numeri che dovrebbero far riflettere sulla necessità di politiche più inclusive, servizi realmente accessibili e un welfare capace di rispondere ai bisogni concreti, non solo di fare promesse.
