«Ho una malattia infame, ogni giorno ti toglie qualcosa. Oggi ho la voce, tra un mese magari non l’avrò più». Matteo Materazzi, ex calciatore e procuratore sportivo, fratello del campione del mondo Marco Materazzi, racconta senza nascondere nulla la sua battaglia contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), diagnosticata nel settembre 2024. Una malattia che ha progressivamente compromesso la sua autonomia, ma che non gli ha tolto la voglia di lavorare, stare accanto alla famiglia e contribuire alla ricerca scientifica.
A cinquant’anni, Materazzi ha affrontato un viaggio negli Stati Uniti per sottoporsi a un trattamento sperimentale personalizzato. È rimasto oltreoceano per un mese e mezzo, grazie anche al sostegno economico e umano di persone che hanno deciso di aiutarlo.
«Sono andato grazie all’aiuto di amici che non sapevo nemmeno di avere. La cura non serve a me, serve ai nostri figli. È una malattia genetica, oggi è mia ma domani potrebbe essere dei miei figli. Vorrei che ci fosse un’arma per combattere questa malattia», ha spiegato, riferendosi alla propria situazione familiare.
La cura sperimentale negli Stati Uniti e i primi segnali
Ad accompagnarlo in questo percorso è la moglie Maura Soldati, che ha ricostruito i primi sintomi e la lunga strada verso la diagnosi. Già nel marzo 2024 Matteo aveva cominciato a zoppicare, senza che i medici riuscissero inizialmente a individuare la causa del disturbo.
«Poi è arrivata la mazzata. La SLA si scopre andando per esclusione, non c’è un esame che diagnostichi la malattia. Ci abbiamo messo un po’, alla fine abbiamo saputo che si trattava di SLA», ha raccontato Maura, ricordando i mesi di accertamenti prima della diagnosi definitiva.
L’accesso alla terapia sperimentale negli Stati Uniti ha richiesto circa un anno. Secondo la moglie, Matteo è stato il primo paziente a sottoporsi a quello specifico protocollo, sviluppato per la sua condizione.
«Dopo il viaggio negli Stati Uniti abbiamo visto un rallentamento della malattia, ma non vogliamo dare false speranze a nessuno. È una cura personalizzata, c’è voluto un anno per accedere a questo trial», ha precisato Maura.
Il rallentamento osservato dalla famiglia non costituisce, da solo, una dimostrazione dell’efficacia del trattamento. La speranza dei coniugi Materazzi è che il percorso sperimentale possa contribuire allo sviluppo di nuove possibilità terapeutiche, accessibili in futuro anche in Italia.
«Ci eravamo separati, poi Maura ha avuto la forza di farmi tornare»
La malattia ha segnato profondamente anche la vita privata di Matteo. Quando sono comparsi i primi problemi di salute, il rapporto con Maura stava attraversando una crisi e i due si erano separati.
«Io ero anche in un periodo di depressione, lei ha avuto la forza di farmi tornare», ha confidato l’ex calciatore.
La coppia, legata da trent’anni, ha ritrovato la propria unione proprio durante il periodo più difficile. «Con Matteo siamo insieme da 30 anni, è la mia famiglia. Abbiamo riscoperto di amarci molto, nel male ci sono anche situazioni positive», ha raccontato Maura.
Per Matteo, la presenza della moglie e dei figli rappresenta una delle ragioni più importanti per continuare ad affrontare la malattia, insieme alla volontà di sostenere la ricerca.
«Sono arrivato all’età di 50 anni stando bene, mi reputo fortunato, tra virgolette. Ho costruito una famiglia, ho avuto dei figli. Sto male quando vado negli ospedali e vedo bambini che hanno una malattia come la mia, quello è un problema».
«Ho una testa lucidissima, mi piace vivere»
Materazzi conosce la natura progressiva della SLA e sa che le sue condizioni potranno cambiare. Cerca però di conservare il più possibile le attività quotidiane e professionali, senza rinunciare alla propria identità.
«Questa malattia mi ha insegnato molto, la malattia ti cambia. Si può soffrire ma bisogna andare avanti con il sorriso», ha spiegato.
Il suo obiettivo non è soltanto affrontare la propria condizione, ma fare in modo che l’esperienza vissuta negli Stati Uniti possa contribuire alla ricerca e aprire nuove possibilità per altri pazienti. «Il destino ha scelto di farmi vivere così, ho una testa lucidissima. Nei limiti del possibile cerco di lavorare, mi do da fare: mi piace vivere».
